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Pubblicato: 22/01/2013 16:18:00
Utilizzo di sistemi di data-linkage nell'epidemiologia territoriale dei disturbi dello spettro autistico
Analisi di prevalenza in provincia di Bergamo
Lo spettro autistico

Introduzione. La categoria dei disturbi dello spettro autistico (SA) rappresenta una delle principali cause di disabilità intellettiva. La prevalenza segnalata in letteratura arriva a 40-50 casi per 10.000. Ultimamente sono segnalati, soprattutto dai paesi anglofoni, aumenti di prevalenza dei disturbi SA fino a 90 per 10.000. Secondo alcuni autori, questa discordanza nelle stime sarebbe dovuta, più che a un reale incremento dei casi, a fattori quali maggiore definizione dei criteri diagnostici, con inclusione delle forme più lievi; diffusione di procedure diagnostiche standardizzate; sensibilizzazione degli operatori e della popolazione in generale. In generale, sono note difficoltà nel definire stime epidemiologiche stabili, soprattutto per la difficoltà nel raccordare organicamente le informazioni registrate ad ogni contatto del paziente con il sistema, confluenti in banche dati ospedaliere o territoriali polverizzate o utilizzate in forma parcellare. Finalità. Produrre una stima di prevalenza puntuale dei disturbi da diagnosi SA compatibile, con ricostruzione retrospettiva dal 2006, attraverso il data linkage delle fonti informative di ASL Bergamo, nell’intera popolazione bergamasca (1.100.000 abitanti). Metodi. L’analisi è stata condotta tramite criteri di tracciatura fondati su specifici codici di patologia (ICD9CM 299.00; 299.01; 299.10; 29911; ICDX F84.0-84.5) o esenzione (044.299.0; 044.299.1) nelle seguenti banche dati: SIDi (Scheda Individuale Disabilità); SDO; attività psichiatriche territoriali; Collegi Accertamento Handicap; Esenzioni; Flusso ambulatoriale. Si sono poi tracciati, con procedure di record-linkage, i soggetti singolarmente identificati anche se presenti in più fonti. Risultati. Sono stati identificati 400 soggetti SA compatibili, 88 femmine (22%) e 312 maschi (78%) (prevalenze per 10.000 pari a 15,9 e 57,3; prevalenza globale 36,4). La dimensione statistica di questa prevalenza è in linea con la stima media storica (40 per 10.000), ma notevolmente inferiore alle stime più elevate citate. La distribuzione dei casi per età evidenzia una notevole prevalenza a 6-10 anni (24,5 per 10.000); questo rilievo è coerente con i dati noti. Rispetto al contributo delle differenti fonti informative, il principale è fornito dai Collegi Accertamento Handicap, poi dalle SDO e dalle prestazioni specialistiche: Collegi Accertamento Handicap 31,8%, SDO 29,9%, Spec UONPIA 25,6%, SIDI 6,6%, Psichiatria territoriale 4,7%, Esenzioni 1,3%. Relativamente alla concomitanza delle fonti, nel 73,5 dei casi il paziente è stato tracciato in un’unica fonte, nel 21% in due, nel 5,5% in tre o più fonti. Analizzando il contributo delle singoli fonti per età emerge, per le età <20 anni, la prevalenza di soggetti individuati da schede SDO e specialistica ambulatoriale (attività specifica UONPIA), oltre i 20 anni la maggior parte è tracciata da schede SIDi e psichiatria territoriale. Nelle età infantili (0-10) prevale il dato dei Collegi di Accertamento Handicap. Povero è il contributo delle esenzioni per patologia (solo 7 soggetti tracciati); un approfondimento ha mostrato come le esenzioni di cui fanno uso i soggetti con SA siano, nel 60% dei casi, il codice E11 (esenzione generica per minore di 14 anni) e, nel 40%, codici relativi all’invalidità civile (IC13-IC14), esenzioni isolate o in varie combinazioni. Conclusioni. I dati raccolti sono volti solo a una ragionevole stima epidemiologica, tuttavia poiché la continuità informativa è indispensabile per la continuità assistenziale, riteniamo fondamentale per ogni sistema di welfare territoriale raccogliere in modo organizzato tutte le informazioni della storia clinica, sequenziando temporalmente e monitorando gli episodi diagnostici, le modalità terapeutiche, gli eventi intercorrenti di ordine patologico ed i servizi erogati, per costruire, definita la dimensione epidemiologica locale, un processo di ridefinizione dell’intero percorso del paziente con SA.

Francesco Angelo Locati
Medico specializzato in Dermatologia e Venereologia, in Farmacologia Clinica e Diploma in Igiene e Medicina Preventiva - Direttore Sociale ASL BERGAMO

Alberto Zucchi 
Medico Responsabile Servizio Epidemiologico Aziendale ASL BERGAMO

Gennaro Esposito Sociologo Responsabile Servizio Disabili ASL BERGAMO

in collaborazione con Marco Pezzani Direttore Neuropsichiatria Infantile A.O. Riuniti Bergamo

Fonte: ASL Bergamo
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