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Pubblicato: 22/01/2013 16:03:00
Dal Nucleo Informativo Malattie Rare dell'ASL di Bergamo
Malattie Rare
Servizio di consulenza relativo alle prestazioni ed ai Servizi ai quali i pazienti hanno diritto

Il Nucleo Informativo Malattie Rare dell’ASL di Bergamo da più di un anno offre, alle persone affette da Malattia Rara ed ai loro familiari, un servizio di consulenza relativo alle prestazioni ed ai Servizi ai quali i Pazienti hanno diritto, orientandoli verso i Centri di Diagnosi e Cura della Rete Regionale Malattie Rare.

La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è attualmente costituita da 32 Presidi di Rete (Centri di Diagnosi e Cura ad alta specializzazione), da un Centro di Coordinamento Interregionale (Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò) dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri con sede a Ranica, in provincia di Bergamo e dalle 15 Aziende Sanitarie Locali (ASL) presenti sul territorio.

Nel territorio di Bergamo e provincia, l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti di Bergamo” rappresenta un Presidio di Rete accreditato per ben 97 Malattie Rare.

Una Malattia è considerata Rara quando colpisce non più di cinque persone ogni 10.000 abitanti. Ciò non significa che le persone con Malattia Rara siano poche; complessivamente si contano, infatti, circa 8.000 diverse forme patologiche.

La nascita del Nucleo Informativo Malattie Rare dimostra l’attenzione che Regione Lombardia e ASL di Bergamo dedicano ad una tematica complessa, delicata e presente nel nostro territorio con un significativo numero di pazienti (circa 3.500 escludendo i pazienti con Celiachia).

Considerare le Malattie Rare nella loro totalità e non come singole patologie permette di riconoscere una serie di problematiche comuni e di migliorare il percorso clinico-assistenziale delle Persone affette che, pur presentando specifiche differenze, sono accomunate da bisogni simili.

Il nostro Servizio Sanitario Nazionale prevede particolari forme di tutela per questi Pazienti.
Tali forme di tutela, previste dal D.M. 279/2001, consistono sia nell’esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie necessarie alla prevenzione, diagnosi, terapia e sorveglianza della malattia - incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) - sia nella creazione di una Rete Nazionale e Regionale di Centri di Diagnosi e Cura ad alta specializzazione per le Malattie Rare.

A livello territoriale è di fondamentale importanza anche il ruolo dei Medici di Assistenza Primaria e dei Pediatri di Famiglia, che accompagnano il paziente in tutto il suo percorso clinico-assistenziale: dal sospetto di malattia, alla conferma diagnostica, all’impatto che comporta nella vita quotidiana.
Le Malattie Rare inoltre, spesso gravi e invalidanti, necessitano frequentemente di un approccio multidisciplinare e multispecialistico; in questo contesto il Medico di Assistenza Primaria e il Pediatra di Famiglia divengono punti di riferimento per il paziente che vive con loro un rapporto di tipo continuativo.
Il Nucleo Informativo Malattie Rare, composto da un Medico, un Farmacista ed un Amministrativo coordinati da un Medico Responsabile, costituisce un’assistenza volta a garantire una guida verso i Centri di Diagnosi e Cura della Rete Nazionale Malattie Rare e verso le Associazioni di pazienti.

Attraverso il Servizio telefonico gratuito, l’Equipe esercita un ruolo di consulenza alle Persone affette da Malattia Rara ed ai loro familiari rendendo loro più accessibili le informazioni relative alle prestazioni ed ai Servizi ai quali hanno diritto (per esempio: esenzioni ticket, erogazione di farmaci, presidi ed ausili, percorsi riabilitativi).
Sono finora pervenute, attraverso mail e Numero Verde, 193 richieste di assistenza da parte di cittadini e operatori sanitari.

Sul sito internet dell'ASL della Provincia di Bergamo, è inoltre possibile trovare una spiegazione esaustiva sull’attività del Nucleo Informativo Malattie Rare e sul Percorso da seguire per ottenere l'Esenzione per Malattia Rara e tutte le informazioni relative alle Prestazioni ed ai Servizi di cui il Paziente potrà usufruire:

www.asl.bergamo.it - settore Malattie Rare.

Il Cittadino potrà rivolgersi al Nucleo Operativo Malattie Rare per qualsiasi informazione o richiesta attraverso i seguenti indirizzi di riferimento:

  • Numero Verde Malattie Rare: 800.702.191
  • E-mail: malattie.rare@asl.bergamo.it
  • Telefono: 035-385.168 da lunedì a venerdì: dalle ore 14.00 alle ore 17.00
  • Fax: 035-385.036

Dipartimento Cure Primarie e Continuità Assistenziale
Nucleo Informativo ASL Bergamo

Fonte: ASL Bergamo
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