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Pubblicato: 16/11/2012 16:09:00
IL TRAUMA CRANIO-ENCEFALICO
IL CARICO DEL CARE GIVER E LA QUALITÀ DI VITA DELLA FAMIGLIA
Il Trauma Cranio-Encefalico è tra le più frequenti malattie disabilitanti

Le Gravi Cerebro Lesioni Acquisite rappresentano un problema di estrema rilevanza, per le sue fortissime implicazioni familiari e sociali, oltre che sanitarie. Esse infatti rappresentano una delle maggiori cause di disabilità acquisita e, come si evince dai dati epidemiologici, il peso sanitario, sociale ed economico di queste disabilità ha una notevole rilevanza sia, come nel caso specifico dei Traumi Cronio-Encefalici (TCE), per la giovane età della maggioranza dei pazienti, sia per le gravi ripercussioni che si hanno sui componenti del nucleo familiare. Tuttavia, ancor oggi, questa problematica non riceve adeguata attenzione.

“Il Trauma Cranio-Encefalico è tra le più frequenti malattie disabilitanti dovute a danno del sistema nervoso, la sua incidenza è superiore a quella dell'emorragia cerebrale, in Europa Occidentale i ricoveri ospedalieri per Trauma Cranio-Encefalico sono un milione all'anno…. è, inoltre, tra le principali cause di morte in età giovanile-adulta”. [1]


Nella Provincia di Bergamo il Servizio Epidemiologico dell’ASL ha evidenziato 7602 casi negli ultimi sei anni. [2]
La tabella che segue mostra come vi sia un rapporto maschi/femmine pari a 1,8 (quasi 2 casi tra gli uomini per ogni caso tra le donne), nonché come vi sia un’età mediana molto bassa (40 anni complessivamente; 34 per i maschi).
 

TCE 2006-2011

Casi Maschi

Casi Femmine

Totale casi

Casi

4915

2687

7602

Età mediana

34

62

40

Ratio M:F

1,83

 

 

 

[Vedi Grafico - Distribuzione di frequenza per classi età e tipologia GCA (TCE linea blu)]

Il grafico, in alto, evidenzia la differente tipologia di distribuzione delle singole classificazioni di GCA rispetto alle età. Si nota un’evidente correlazione tra GCA ischemiche ed aumento dell’età, e particolarmente rilevanti per i TCE sono i due picchi di età contrapposti: in età giovanissima ed in età avanzata.
 
Tra le ragioni che giustificano una particolare attenzione per questa categoria di trauma, si segnalano le numerose e gravi ripercussioni sull’identità delle persone coinvolte e sulle dinamiche familiari.
Le diverse tipologie del danno cerebrale colpiscono ogni fascia d’età e condizione professionale; non sono esclusi i più giovani, i bambini in età scolastica e gli adulti in piena attività lavorativa, anche se, come detto, per il trauma cranico si rileva una prevalenza di maschi giovani.
La numerosità e la complessità degli esiti disabilitanti hanno, a loro volta, numerosi risvolti, spesso non gestibili né prevedibili nella loro intensità, sugli aspetti comportamentali, cognitivi ed emotivi della persona coinvolta.
Tra i problemi di comportamento, si evidenzia in particolare la possibilità di sviluppare modalità non coerenti con la situazione in atto, che possono giungere fino a forme di aggressività sostenuta, mentre a volte prevalgono impulsività o disinibizione e ridotto autocontrollo, con possibile alternanza di crisi emotive.
Sono stati rilevati, con modi diversificati, fenomeni d’inadeguatezza sociale, forme di comportamento infantile, incapacità ad assumersi responsabilità o accettare critiche ed egocentrismo. Tutte condizioni che pesano sulla relazione di coppia e sullo svolgimento dei ruoli familiari di genitore, coniuge o fratello.
L’attività sessuale può assumere forme inappropriate; si registrano casi sia di incapacità, sia di mancanza di dolcezza e amorevolezza, fino a fenomeni di aggressività e violenza.
I problemi di personalità di alcuni pazienti possono essere così gravi da essere diagnosticati, sul piano psichiatrico, con definizioni che rinviano al “disordine organico della personalità”.
In ogni caso, anche quello che appare clinicamente rientrante nell’area della “normalità”, fa riscontrare, nell’esperienza soggettiva delle persone, una serie di difficoltà pesanti e spesso insostenibili nei rapporti di coppia e nelle relazioni all’interno della famiglia.

Quando il trauma avviene in età giovanile o adolescenziale, talvolta si rileva un condizionamento dello sviluppo; in altri termini, viene ad essere compromessa la capacità di maturare emozionalmente, socialmente, e/o psicologicamente, mantenendo nel tempo atteggiamenti e comportamenti propri di un bambino o di un adolescente.
La famiglia vive una serie di intensi accadimenti: dall’evento traumatico si passa alle successive fasi di ricovero, intervento chirurgico, rianimazione, riabilitazione, ritorno a casa e cure domiciliari. Questo susseguirsi di condizioni richiede, di conseguenza, rilevanti modificazioni e adattamenti nello stile di vita dei componenti e dello stesso sistema relazionale familiare.

La presenza in famiglia di un soggetto con Trauma Cranio-Encefalico (TCE) crea quindi molteplici stress, di ordine gestionale, assistenziale e organizzativo, che sconvolgono i ritmi di vita, i tempi di lavoro, di relazione, le dinamiche familiari e amicali precedentemente in essere.
Le donne sono quasi sempre le prime, se non le uniche, a essere coinvolte nel ruolo di care giver, che si aggiunge così a quello sociale di mamma, moglie o sorella. Per il nucleo familiare interessato, il conseguente impatto emotivo, materiale e assistenziale assume l’aspetto di un vero e proprio trauma, con il rischio di sviluppare stress post traumatico.
Oltre agli aspetti definibili “materiali”, tuttavia, si chiamano in causa gli aspetti psicologici ed emotivi, con le loro notevoli ripercussioni sulle relazioni intra ed extra-familiari e sulla propria identità.
Il cambiamento dello stile di vita, che la famiglia si trova a dover gestire, è altamente destabilizzante. Esso può comportare continue modificazioni dell'immagine di sé, della considerazione e valutazione che si era fino allora creata del soggetto traumatizzato, delle aspettative nei suoi confronti, delle dinamiche di relazione interpersonali, dei rapporti di dipendenza e delle prospettive temporali.
Questa destabilizzazione, probabilmente, costituisce il trauma maggiore e può diventare intollerabile per i familiari, portarli a vissuti d'impotenza, di senso di colpa, di angoscia, di depressione, di negazione del problema, numerosi sono i fenomeni di attacco di panico.

Spesso le persone che assistono, in particolare le mamme e le mogli, sono orientate ad assumere nei confronti del traumatizzato atteggiamenti molto diversi, a volte contraddittori tra loro, che vanno dal rifiuto all’iperprotezione. L’atteggiamento più diffuso, in ogni caso, resta la presa in carico totale del proprio congiunto, con assunzione di un compito che condiziona tutti gli aspetti della propria vita.
Per le donne che assistono, si registra molte volte una dedizione sacrificale nell’impegnarsi incondizionatamente, senza poter esigere contraccambio, nell’assistenza del congiunto; ma questa dedizione può essere pericolosa per l’Io della donna, che molte volte paga con la depressione tale disponibilità.
La trasformazione e il condizionamento della vita quotidiana è altissimo e la sofferenza psicologica si unisce ad un senso di profonda solitudine.

Vi sono casi di disgregazione familiare e rottura dei rapporti di coppia, non solo quando la persona con trauma cranico è il marito, ma anche se è coinvolto il figlio o il fratello.

Si riscontrano, inoltre, importanti conseguenze sociali, soprattutto in termini di difficoltà di reinserimento scolastico o lavorativo per la persona con TCE e per il suo nucleo familiare. Tali conseguenze portano a una richiesta di un maggiore e diverso coinvolgimento del sistema del welfare locale, dei servizi sociali comunali e di Ambito Territoriale. Non sempre i servizi sono riconosciuti come adeguati o preparati, anzi a volte sono percepiti come del tutto assenti nell’offrire il sostegno necessario.

In conclusione a queste brevi riflessioni, non possiamo non ricordare come la sofferenza psichica rappresenti in ogni caso il fattore ultimo, indistruttibile e irriducibile a ulteriori suddivisioni. E’ con questa sofferenza che le persone coinvolte continuano a fare i conti. La capacità di tollerarla coincide con la possibilità reggere alle nuove responsabilità e rappresenta un elemento essenziale nel sistema di relazioni in cui si è inseriti. Nessuna dimensione adulta potrà realizzarsi in pieno se tenta di sfuggire a questa esigenza. [3]
Possiamo dire che assistere e servire significa essenzialmente condividere la sofferenza dell’altro, con l’obiettivo di ridurla entro limiti tollerabili; quando questo riesce, si riduce anche la propria sofferenza entro un livello con cui si può convivere.
Il senso di responsabilità e la resistenza alla fuga coincidono con la propria difesa dalla angoscia, risultano anzi dei veri e propri strumenti per tutelarsi e, quindi, per proteggere la propria identità.

Tutto questo rende evidente, in modo particolare, la necessità indifferibile di pensare a interventi complessi e prolungati nel tempo, modificati in funzione del bisogno specifico della persona con cerebrolesioni, all’interno della sua dinamica familiare.

a cura di


dott. Gennaro Esposito                                  e                      dr. Alberto Zucchi
Sociologo                                                                                        Medico epidemiologo
Resp. Servizio Disabili ASL Bergamo            Resp. Servizio Epidemiologico ASL Bergamo 

 

 

 

 

[1] http://www.traumacranico.net/

 

[2] A.Zucchi, “Epidemiologia delle Gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo nel periodo 2006-

2011. In La disabilità da gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo”,  Quaderni di Risorse, Provincia di Bergamo, 2012. Dati presentati al Convegno: Le gravi cerebrolesioni acquisite: Epidemiologia, continuità assistenziale e qualità di vita, Bergamo, 16-6-2012

[3] G. Esposito, “Identità e dinamiche familiari: Il Carico del Care Giver e la qualità di vita della Famiglia”. In La disabilità da gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo”,  Quaderni di Risorse, Provincia di Bergamo, 2012.

 

 

 

 

[1] http://www.traumacranico.net/

[1] A.Zucchi, “Epidemiologia delle Gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo nel periodo 2006-2011. In La disabilità da gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo”,  Quaderni di Risorse, Provincia di Bergamo, 2012. Dati presentati al Convegno: Le gravi cerebrolesioni acquisite: Epidemiologia, continuità assistenziale e qualità di vita, Bergamo, 16-6-2012

[1] http://www.traumacranico.net/

[1] A.Zucchi, “Epidemiologia delle Gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo nel periodo 2006-2011. In La disabilità da gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo”,  Quaderni di Risorse, Provincia di Bergamo, 2012. Dati presentati al Convegno: Le gravi cerebrolesioni acquisite: Epidemiologia, continuità assistenziale e qualità di vita, Bergamo, 16-6-2012

[1] http://www.traumacranico.net/

[1] A.Zucchi, “Epidemiologia delle Gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo nel periodo 2006-2011. In La disabilità da gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo”,  Quaderni di Risorse, Provincia di Bergamo, 2012. Dati presentati al Convegno: Le gravi cerebrolesioni acquisite: Epidemiologia, continuità assistenziale e qualità di vita, Bergamo, 16-6-2012 http://www.traumacranico.net/
A.Zucchi, “Epidemiologia delle Gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo nel periodo 2006-2011”. In La disabilità da gravi cerebrolesioni acquisite in Provincia di Bergamo”, Quaderni di Risorse, Provincia di Bergamo, 2012. Dati presentati al Convegno: Le gravi cerebrolesioni acquisite: Epidemiologia, continuità assistenziale e qualità di vita, Bergamo, 1

 

Fonte: Asl Bergamo
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